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MELDUNG/032: Start für Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (BMG)


Bundesministerium für Gesundheit - Montag, 8. März 2010

Startschuss für das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)


Im Bundesministerium für Gesundheit haben sich heute die Partner und Unterstützer des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) getroffen und haben eine gemeinsame Erklärung vereinbart. Damit ist das vom Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufene Aktionsbündnis offiziell gestartet.

Die Ziele des Aktionsbündnisses erläuterten auf der Pressekonferenz im Anschluss an die Gründungsveranstaltung der Gesundheitsminister Dr. Philipp Rösler, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), Dr. Helge Braun und Eva Luise Köhler, die Schirmherrin von ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankung e.V.) Bundesgesundheitsminister Dr. Philipp Rösler sagte: "Ich wünsche mir, dass es gemeinsam gelingen wird, die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen entscheidend zu verbessern. Das Bündnis soll ausgehend von bereits bestehenden Strukturen und anhand europäischer Erfahrungen Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen erarbeiten." Mit NAMSE gibt es ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, das die Aufgabe hat, bestehende Initiativen zu bündeln, Forscher und Ärzte besser zu vernetzen, Informationen für Ärzte und Patienten zusammenzuführen und eine bessere Patientenversorgung auf den Weg zu bringen.

Staatssekretär Dr. Braun betonte: "Die Entwicklung von Therapien für Seltene Erkrankungen ist oft nicht leicht. Ich freue mich daher besonders, dass das Aktionsbündnis alle Beteiligten zusammenbringt, angefangen bei den Patienten, den Ärzten, Kostenträgern und akademischen Wissenschaftlern und Forschern aus der Biotech- und Pharmaindustrie. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt diese Initiative, denn Forschung zu Seltenen Erkrankungen lohnt sich. Dies zeigen die bisherigen Erfolge der BMBF-geförderten Netzwerke und Projekte."

Frau Köhler hob die Bedeutung der Selbsthilfe hervor: "Es ist der Zugang zu Information, Diagnose und Therapie, den die Patienten brauchen und das Gefühl, dass sie mit ihren oft schweren Erkrankungen, die kaum jemand kennt, ernst genommen und nicht alleine gelassen werden. Ich wünsche mir, dass alle Unterstützer NAMSE zu einem gemeinsamen Erfolg machen - für eine bessere Versorgung der Patienten."

Etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung, in der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen die Forschung und medizinische Versorgung. Betroffene sind daher mit besonderen Problemen bei Diagnose und Therapie ihrer Erkrankung konfrontiert.

Das Bundesministerium für Gesundheit hat im Jahr 2009 eine Studie mit dem Titel "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland" veröffentlicht. Die Studie kommt zu dem Ergebnis, dass die Defizite in der Versorgung am besten mit einer besseren Koordination, Kooperation und Vernetzung von Forschung, medizinischer Versorgung, Patienten und Angehörigen erreicht werden können. Die Gründung des Aktionsbündnisses ist die erste Umsetzung der Empfehlungen der Studie.

Weitere Informationen zu den Unterstützern des Aktionsbündnisses und zur gemeinsamen Erklärung finden Sie hier:

www.bmg.bund.de
www.bmbf.de/de/1109.php
www.achse-online.de


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Nachtrag zur PM:
Gemeinsame Erklärung und Vereinbarung zur Gründung des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Datum: Montag, 8. März 2010

Etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung, in der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen die Forschung und die medizinische Versorgung der Betroffenen. Diagnose und Therapie der Erkrankungen begegnen besonderen Herausforderungen.

Im pluralistisch strukturierten und von weit gefächerten Zuständigkeiten geprägten Gesundheitswesen Deutschlands können nachhaltige Verbesserungen in Prävention, Diagnostik und Therapie Seltener Erkrankungen nur dann erreicht werden, wenn es gelingt, Initiativen zu bündeln und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure zu erreichen, das sich konsequent am Versorgungsbedarf der Patientinnen und Patienten ausrichtet.

Die Träger dieser Vereinbarung unterstützen die Initiative zur Bildung eines Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Sie teilen die Auffassung, dass durch ein gemeinsames Handeln die Voraussetzungen für eine langfristig wirksame Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen geschaffen werden können. Sie bekunden ihre Bereitschaft, durch ihre aktive Beteiligung an dem Aktionsbündnis zur Verwirklichung der angestrebten Ziele beizutragen.

Das Aktionsbündnis soll dazu beitragen, die Empfehlung des Rates der Europäischen Union umzusetzen. Dazu gehört:

die Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen,
die Umsetzung und das Monitoring dieses Plans,
die Förderung der Bildung von Fachzentren.

Das Aktionsbündnis soll Maßnahmen für die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen koordinieren und Modellprojekte und weitere Aktionen im Bereich der Seltenen Erkrankungen anstoßen.

Das Aktionsbündnis arbeitet nach folgenden Grundsätzen:

Es werden keinerlei wirtschaftliche Interessen verfolgt.
Das Aktionsbündnis hat einen patientenzentrierten Ansatz. Die Patientin, der Patient und ihre/seine Belange stehen im Mittelpunkt der Aktivitäten des Aktionsbündnisses.
Die besonderen Erfordernisse bei Seltenen Erkrankungen werden berücksichtigt.
Das Aktionsbündnis soll effizient und transparent arbeiten.

Mit der Verabschiedung dieser gemeinsamen Erklärung dokumentieren die beteiligten Bündnispartner, sich durch aktive Mitwirkung für die Erreichung der Ziele und die Maßnahmen zur Umsetzung einzusetzen. Dies sind in alphabetischer Reihenfolge:

ACHSE e.V. - Allianz chronischer seltener Erkrankungen
Arbeitsgemeinschaft der Obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG)
vertreten durch Niedersächsisches Ministerium für Soziales, Frauen, Familie und Gesundheit
Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (AWMF)
Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG SELBSTHILFE e. V.)
Bundesärztekammer
Bundesministerium für Arbeit und Soziales
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
Bundesministerium für Gesundheit
Bundespsychotherapeutenkammer
Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e. V. (BPI)
Bundesverband Medizintechnologie e.V.
Bundeszahnärztekammer
Deutsche Krankenhausgesellschaft e.V.
Gemeinsamer Bundesausschuss
GKV-Spitzenverband
Kassenärztliche Bundesvereinigung
Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung
Orphanet-Deutschland
PKV Verband der privaten Krankenversicherung e. V.
Verband der forschenden Pharmaunternehmen - vfa bio

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Quelle:
Bundesministerium für Gesundheit, Pressestelle
Pressemitteilung Nr.
Hausanschrift: Friedrichstraße 108, 10117 Berlin
Postanschrift: 11055 Berlin
Tel.: 030/18-441-22 25, Fax: 030/18-441-12 45
E-Mail: Pressestelle@bmg.bund.de
www.bmg.bund.de


veröffentlicht im Schattenblick zum 9. März 2010