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MELDUNG/820: Mukoviszidose e.V. fordert flächendeckende und qualitätsgesicherte Versorgung (Mukoviszidose e.V.)


Mukoviszidose e.V. - 8. März 2017

Anhörung im Petitionsausschuss

Mukoviszidose e. V. fordert flächendeckende und qualitätsgesicherte Versorgung


Bonn, Berlin, 8. März 2017. Am 6. März 2017 beriet der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestags über die vom Mukoviszidose e. V. eingereichte Petition zur Versorgung bei Mukoviszidose, die von 96.000 Menschen mitgezeichnet wurde. Im Rahmen der öffentlichen Sitzung, die von MdB Kersten Steinke (Die LINKE) geleitet wurde, hatte der Selbsthilfeverein die Gelegenheit, darzulegen, warum die Situation vor allem der erwachsenen Mukoviszidose-Patienten in Deutschland dringend verbessert werden muss.

"Mukoviszidose ist eine Multiorgankrankheit, deren Behandlung ein interdisziplinäres und multiprofessionelles Team erfordert", sagte Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e. V. am Montag in Berlin. "Die Kosten für die ambulante Behandlung werden aber nur etwa zur Hälfte vergütet." Das Ergebnis: Die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose ist deutschlandweit gefährdet, denn Kliniken fehlen die Kapazitäten, die finanziellen Mittel oder das geschulte Personal, um Menschen mit der genetischen Stoffwechselerkrankung zu behandeln. Der Mukoviszidose e. V. fordert die Politik daher dazu auf, Strukturen zu schaffen, die die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose flächendeckend sicherstellen.

Ein Beispiel für die Probleme bei der Mukoviszidose-Versorgung sei der Standort Erlangen. Dort wurden Erwachsene bis Ende letzten Jahres in der Kinderklinik behandelt. Doch der Zulassungsausschuss Ärzte Mittelfranken hatte im letzten Jahr beschlossen, dass die Kinderklinik die Behandlung der erwachsenen Patienten nicht mehr abrechnen dürfe. Für viele schwer kranke Betroffene ist es aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation nicht möglich, regelmäßig weite Strecken zur nächstgelegenen Ambulanz zurückzulegen. Stephan Kruip zitierte vor dem Petitionsausschuss auch den Fall eines Geschwisterpaares vom Bodensee: Dort war die Ambulanz in Ravensburg geschlossen worden. Die Geschwister müssen nun nach München fahren - pro Strecke eine dreistündige Fahrt: "Wir schaffen so weite Wege nicht, wenn es uns schlecht geht. Nach solch einer Reise brauche ich dann jedes Mal ein paar Tage, um mich wieder zu erholen. Da sich unser Gesundheitszustand leider sehr verschlechtert hat, weiß ich nicht, wo wir zukünftig hingehen sollen."

Die parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit, Annette Widmann-Mauz, wies in der Anhörung darauf hin, dass die Bundesregierung u.a. mit den neu ausgehandelten Richtlinien zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) gerade schon Strukturen geschaffen habe, die die Versorgung bei Mukoviszidose sicherstellen sollten. Im Jahr 2012 sei der Paragraf 116b des Versorgungsstrukturgesetzes, der die ASV am Krankenhaus regelt, geändert worden, sagte die Ministeriumsvertreterin. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) habe darauf folgend im Dezember 2016 die krankheitsspezifischen Regelungen zur Behandlung von Mukoviszidose als Ergänzung zu seiner Richtlinie zur ASV beschlossen. Widmann-Mauz gab zu, dass die zugehörigen Vergütungsverhandlungen aktuell noch laufen. "Daher ist dieser Prozess von uns auch noch nicht abschließend zu bewerten", sagte sie. Es müsse abgewartet werden, welche Kliniken in Zukunft die gewährten Zuschläge nutzen und zu "Zentren für seltene Erkrankungen" werden.

Diese Regelungen greifen für den Mukoviszidose e. V. aber nicht weit genug. Zum einen gingen die Verhandlungen nicht zügig genug voran. "Der Satz 'Es wird abzuwarten sein' ist nur schwer zu ertragen, wenn man eine stark verkürzte Lebenserwartung hat", sagte Stephan Kruip. Außerdem würde die ASV keine Abrechnungsmöglichkeiten für nicht-ärztliche Therapeuten bieten, die für die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose ebenso nötig seien. Ein abschließendes Votum zur Petition des Mukoviszidose e. V. wird der Petitionsausschuss in einer seiner nächsten Sitzungen treffen. Der Verein zeigt sich kämpferisch: "Als Sprachrohr der Patienten werden wir alle Hebel in Bewegung setzen, damit eine Situation wie in Erlangen nicht noch einmal auftreten kann. Menschen mit Mukoviszidose brauchen eine angemessene und qualitätsgesicherte Versorgung und wir werden dafür kämpfen, dass diese auch flächendeckend gesichert wird", sagt Stephan Kruip. "Die Aussage des Bundesgesundheitsministeriums, dass eine auskömmliche Versorgung der Mukoviszidose längst möglich sei, halten wir für sehr gewagt. Jedenfalls kann es nicht Aufgabe des Selbsthilfevereins sein, auf Landes- und Ortsebene selbst für die Umsetzung der gesetzlichen Regelungen zu sorgen. Wir werden das aufmerksam verfolgen, und wenn sich nichts ändert, werden wir wieder beim BMG vorstellig."


Zur Aufzeichnung der Sitzung:
http://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2017/kw10-pa-petitionen-mukoviszidose/496364


• Hintergrund-Informationen

Über Mukoviszidose
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden etwa 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e. V.
Der Mukoviszidose e. V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.

Kontakt:
Juliane Tiedt
jtiedt@muko.info

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Quelle:
Mukoviszidose e.V.
Pressemitteilung vom 8. März 2017
In den Dauen 6, 53117 Bonn
Telefon.: 0228 98 780 - 0, Telefax: 0228 98 780 - 77
E-Mail: info@muko.info
Internet: www.muko.info


veröffentlicht im Schattenblick zum 14. März 2017

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